Spesso le persone che convivono con una malattia affermano di non essere in grado di descrivere esattamente la loro condizione. E questo è ancora più vero per chi ha una malattia rara, i cui sintomi e segni sono spesso sconosciuti.
Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale particolarmente attiva nelle malattie rare, ha voluto dare voce e forma alle emozioni e sensazioni delle persone con Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN o PNH in inglese) utilizzando le potenzialità dell’Intelligenza Artificiale (AI).
Così nasce “what AI feel”, la campagna di sensibilizzazione che prende vita dalle parole di persone con EPN attraverso l’AI: le immagini che ne derivano sono frutto del ‘laboratorio tecnologico’, senza alcun intervento umano e creativo di “riadattamento”.
La campagna “what AI feel” di Sobi
“Avevo perso completamente le forze, come se tra me e il materasso ci fosse una calamita che continuava a tenerci incollati l’uno all’altra” racconta una giovane donna.
E ancora: “All’inizio mi sentivo in trappola – dice un giovane uomo – come se io fossi la mia malattia e non avessi alcun controllo. L’idea di dover improvvisamente rinunciare a tutto proprio quando stavo per avere i primi risultati importanti mi ha spezzato il cuore.”
La malattia, seppur debilitante, è vissuta da alcuni positivamente, come una sfida, “in molti si scatena un atteggiamento sfidante, che porta a dedicarsi ad attività sportive estreme, o ad alto tasso adrenalinico, come a voler negare che la malattia possa costituire una limitazione”.
“Se dovessi dare un messaggio alla 'giovane me', le direi ‘Tieni duro, sentiti libera di provare le emozioni che arrivano'”, riferisce un’altra giovane donna.
Queste e altre parole di persone con EPN sono state la fonte d’ispirazione che ha dato corpo, con artwork unici, a “what AI feel”, la campagna promossa da Sobi, ideata e curata dall’agenzia di comunicazione BB&C Group, che vede il suo sviluppo on e offline, dalla comunicazione digitale e social ad affissioni nella città di Milano dal 9 al 22 ottobre 2023. Il profilo Instagram di Sobi Italia sarà la casa digitale del progetto, punto di raccolta di tutti i contenuti visual della campagna.
“Utilizzare l’intelligenza artificiale, in particolare qui la chatbot di ‘Midjourney’, con uno scopo sociale primario come comunicare è il miglior modo per dare valore a questo strumento di cui oggi si parla - spiega Jack Blanga, Chief Strategy e Creative Office di BB&C Group -. Come agenzia di comunicazione, collaboriamo con Sobi da diverso tempo, e vorremmo ringraziare l’azienda per la forza rara che mette in ciascun progetto”.
"In Sobi abbiamo fatto delle malattie rare la nostra missione – afferma Annalisa Adani, VP e GM Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro –. In particolare, in ematologia e ancor di più nell’EPN stiamo portando terapie che hanno meccanismi d’azione innovativi per migliorare la condizione di vita di chi affronta malattie così complesse e che hanno ancora grandi bisogni insoddisfatti. Nello specifico, per l’EPN che è così rara e sconosciuta, sentiamo la responsabilità di portare un messaggio sociale che sensibilizzi la comunità sull’impatto della malattia nella quotidianità e le dia lo spazio che questa patologia merita. Questa è Sobi. Non ci accontentiamo di arrivare dov’è possibile. Cerchiamo ogni giorno di andare oltre, inspired by caring, powered by science”.
Cos’è l’EPN
L’EPN è una malattia ematologica ultra-rara, progressiva, che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di 350 persone in Italia. Può colpire indistintamente uomini e donne di tutte le etnie, origini ed età.
I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, in particolare la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.